Levar seu bebê amado para casa e, em questão de meses, vê-lo adoecer. Esse é o drama que o casal Taciana Spinelli Fernandes e Gabriel Fernandes, que vivem em Pernambuco, enfrentam desde que seu filho Daniel, de um ano, tinha três meses.

De acordo com informações do site Minha Vida, Daniel foi diagnosticado com AME, Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara que gera fraqueza muscular e degeneração progressiva. Normalmente, crianças com essa condição têm uma expectativa de vida de dois anos.

Atualmente, a fim de driblar os efeitos da doença, Daniel é submetido a uma intensa rotina de terapias, como fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento médico.

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Daniel passa por uma série de terapias para lidar com as dificuldades da doença

A doença não tem cura, mas, em dezembro de 2016, surgiu um novo remédio aprovado nos Estados Unidos capaz de melhorar a condição dos pacientes em 40 a 60%. Contudo, o tratamento com a medicação custa em torno de três milhões de reais. Para conseguir esse valor, a família de Daniel lançou uma campanha nas redes sociais que deve durar até junho.

A doença

Daniel tem a forma mais grave de atrofia muscular, a Tipo 1, ou doença de Werdnig-Hoffmann. Ela pode se manifestar desde a gravidez e seu diagnóstico pode ser comprovado por meio de testes genéticos.

Em bebês, os sintomas mais frequentes são fraqueza muscular, problemas para sugar, deglutir e respirar. No caso de Daniel, sua mãe percebeu que havia algo errado porque ele perdia força para sugar o leite materno. Depois, em testes clínicos, foi constatado que ele não conseguia levantar a cabeça e as pernas ao ficar de bruços.

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Os pais de Daniel correm contra o tempo para reunir o dinheiro necessário para o tratamento

Por conta dessas dificuldades, Daniel sofreu para ganhar peso, já passou por quadros graves de pneumonia e precisou ser alimentado por sonda. Para ajudar, acesse o link.

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