Pais de crianças com doenças raras lutam por tratamento gratuito
O Supremo Tribunal Federal (STF) está para decidir se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS).
Grupos que representam pacientes com doenças raras estão se mobilizando em torno de um julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) que pode afetar diretamente o tratamento de enfermidades desse tipo. Segundo a Abram – Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose, todo o tratamento de fibrose cística, por exemplo, custa cerca de R$ 30 mil mensais. Apenas um dos medicamentos custaria R$ 6 mil por mês.
Em um dos recursos em análise, o governo do Rio Grande do Norte questiona a obrigação de arcar com um remédio caro não listado pelo SUS. O outro foi pleiteado por uma paciente que tentou acesso a um medicamento não autorizado pela Anvisa, mas teve o pedido negado pelo estado de Minas Gerais. O relator do julgamento, Marco Aurélio Mello, decidiu que o poder público deve, sim, pagar pelo medicamento se ficar comprovada a imprescindibilidade do remédio e a incapacidade financeira do paciente e de sua família para obtê-lo.
Já a advogada-geral da União, Grace Maria Mendonça, durante sua sustentação oral na sessão de quinta-feira passada no STF, , disse que “a União defende que o planejamento e a organização do sistema sejam preservados, para que seja possível atender a coletividade” e que “não se está aqui, de forma alguma, desconsiderando as situações graves que atingem o cidadão brasileiro, mas o fato é que os recursos do Estado são limitados. É preciso ter uma forma sistematizada para atender a coletividade”.
“Ceifar o direito o direito do cidadão de ter um tratamento digno, adequado, e de extrema importância à continuidade da vida, é o mesmo que decretar a pena de morte. Desta feita, de forma velada”, disse em carta ao STF, Regina Próspero, mãe de uma criança com mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária.
O Instituto Unidos pela Vida está com uma petição on-line na plataforma Change.org para pressionar os governos a custear os medicamentos. Clique aqui para assinar.