A escocesa Lucy  Groves, 11 anos, ama a natureza e tem um carinho especial pelos animais. Mas geralmente só tem contato com aqueles de brinquedo ou em forma de desenho que rodeiam o seu quarto.

Isso por que, aos 7 anos, ela foi diagnosticada com uma rara condição na pele que a impede de desfrutar do contato com a natureza: intolerância à luz do Sol, o que lhe causa muita dor quando está ao ar livre.

Chamada Protoporfiria  Eritropoiética (EPP), a doença genética é provocada por um deficit em uma enzima chamada Ferroquelatase, substância que está em muitas células e tecidos do nosso corpo e é chave para a formação da hemoglobina, que transporta o oxigênio no sangue.

Créditos: Reprodução/BBC Brasil

Lucy  Groves, 11, ama a natureza e teve a oportunidade de visitar um Safári a noite

Para possibilitar o encontro de Lucy com a natureza, sem que ela tivesse que se expor ao risco da dor, sua mãe e a zoóloga Miranda Krestovnikoff preparam uma surpresa: um safári noturno na Inglaterra, só para ela. A notícia foi publicada pela BBC Brasil

Graças ao uso de câmeras com luz infravermelha, a garota pôde ver, pela primeira vez, bichos como uma raposa e um porco-espinho. Ela ficou boquiaberta em boa parte da excursão.

"Eu nunca vi uma raposa antes!", disse Lucy à BBC logo após ver um animal pelas câmeras. "Foi muito bom", disse ela, que não conseguia encontrar palavras para descrever sua felicidade.

Créditos: Reprodução/BBC Brasil

Ela teve a oportunidade de ver raposas, porco espinho e muito mais

Quando estão em ambientes internos, pessoas com EPP costumam vestir grandes chapéus, luvas, sombrinhas e roupas de proteção contra raios ultravioleta. Caso contrário, a exposição ao sol pode causar uma dor muito forte —normalmente descrita por pacientes como se fossem queimaduras ou o contato com água fervente.

Ainda que a gravidade da condição varie de uma pessoa para outra, a doença normalmente se manifesta cedo.

Segundo a Associação Britânica de Dermatologistas, o mal afeta um a cada 2 a 3 milhões de indivíduos. Ainda segundo a entidade, todos os tipos de pele podem ser igualmente afetados.

Normalmente os pacientes, crianças, relatam dor, queimação e coceira, mas não necessariamente apresentam lesões na pele. Isso dificulta o diagnóstico.

Sintomas

Os primeiros sintomas podem ser vermelhidões, que causam coceira, posteriormente evoluindo para bolhas e até cicatrizes de queimaduras em áreas expostas, como o rosto e as mãos. Em casos mais severos, até mesmo a luz natural pode gerar reações indesejadas.

O diagnóstico pode ser confirmado pelos níveis de protoporfirina no sangue, na urina ou nas fezes, ou ainda por meio de um exame mais complexo para confirmar a mutação genética.

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